Che cos’è e cosa fare quando si ha la fibromialgia?

Quando c’è una diagnosi di fibromialgia occorre capire bene cos’è e cosa fare.

Il modo più semplice per definirla è dire che è un bel caos fatto di tutto e niente!

No, non sono confusa!

Le persone con fibromialgia entrano in studio dicendo che hanno male dalla punta dei piedi alla punta dei capelli. Lamentano poi disturbi del sonno, esagerata affaticabilità, disturbi di memoria, problemi di umore, cefalea, disturbi muscolo scheletrici ecc ecc ecc.

Pensate ad un sintomo qualsiasi e con molta probabilità un fibromialgico ne ha già sofferto.

Di solito i pazienti portano con sé carpette altissime piene di accertamenti fatti nel corso di anni.

Gli accertamenti non evidenziano particolari problemi organici che possano giustificare i problemi dichiarati dalla pz (parlo al femminile perché gli uomini che sviluppano questa malattia sono più rari).

Cosa succedeva sino a non molti anni fa quando una persona diceva di avere dolore ovunque ma nulla giustificava il suo sentito?

Veniva etichettata come ansiosa e depressa e le venivano dati psicofarmaci per tempo indefinito. Tutto ciò dopo aver fatto il giro delle sette chiese!

La diagnosi di fibromialgia veniva fatta quando si era escluso tutto il resto. Avete idea di quanto sofferenza prima di arrivare ad una diagnosi? E quanta frustrazione nell’essere ritenute delle mezze matte?

Oggi le cose sembrano essere un po’ migliorate.

La maggior conoscenza medica di questa patologia per quanto ancora limitata e anche l’aiuto talvolta di dottor Google ahimè, hanno fatto si che la diagnosi non sia più cosi tardiva ma soprattutto studi recenti stanno dimostrando che qualche cosa di organico c’è e non è tutto un condizionamento della mente che somatizza sul corpo.

Di certo si sa che la fibromialgia è una malattia reumatica multisistemica le cui cause sono in corso di studio.

Uno studio italiano del 2020 ipotizza una causa autoimmune.

Spesso si ritiene che l’origine sia multifattoriale: fattori biochimici, genetici, neurochimici, ambientali, ormonali, psicologici ecc.

L’EULAR (società scientifica di reumatologia europea), suppone che la sindrome fibromialgica sia un disturbo della percezione del dolore. Chi ne soffre avrebbe reazioni esagerate a stimoli come dolore, luce, caldo e freddo. Si stanno studiando i meccanismi cellulari per avvalorare queste ipotesi.

Poi ci sono le spiegazioni date dalla medicina cinese che considera la fibromialgia come un disfunzionamento energetico causato da vari problemi che la persona si trova costretta a compensare oltre le personali capacità di funzionamento.

La cosa che personalmente mi fa riflettere è che nella mia esperienza, chi ha una diagnosi di fibromialgia sa esattamente quando ha iniziato a non star bene in quanto il disturbo è spesso legato ad un evento vissuto come particolarmente stressante.

È chiaro che con queste poche certezze è comunque difficile individuare terapie adeguate e spesso vengono comunque prescritti psicofarmaci con maggior controllo rispetto al passato (per fortuna), antidolorifici, rilassanti muscolari e farmaci per migliorare la qualità del sonno.

Cosa può fare un fisioterapista?

Dare indicazioni per effettuare un esercizio fisico adeguato in quanto si è visto che il movimento aumenta in particolare la serotonina nota anche come l’ormone del buon umore ed è noto ormai a tutti che se l’umore è positivo anche i dolori e le difficoltà quotidiane vengono affrontate con maggior facilità.

Talvolta però le persone fibromialgiche soffrono da cosi tanto tempo da aver sviluppato delle contratture. Non bisogna poi dimenticare che avere una diagnosi di fibromialgia come di qualunque altra patologia, non esclude quelle che sono condizioni di usura muscolo scheletrica come le tendiniti di spalla per esempio o della colonna lombare. Vari quadri si possono quindi sovrapporre.

Il fisioterapista quindi prima ancora di dare indicazioni di attività fisica, deve fare una valutazione generale delle condizioni di partenza della persona e mettere in atto in base alle proprie competenze, tutte quelle modalità manuali o strumentali che possono permettere al pz stesso di avvicinarsi con tranquillità all’attività fisica.

Non ci sono linee guida di trattamento. Il trattamento diventa un percorso spesso lungo e durante il quale deve essere chiaro dall’inizio che sarà difficile in una situazione così complessa una risoluzione totale dei problemi. Solitamente i fibromialgici sono persone che in qualche modo si accontentano di avere una qualità di vita migliore, di avere più giorni buoni che pessimi.

I fibromialgici portano con se un carico di sofferenza talmente importante da apprezzare molto anche piccoli cambiamenti. Al termine del percorso una persona abituata a star male 7 giorni su 7, sarà comunque contenta se avrà 1-2 giorni di malessere in una settimana, tra l’atro meglio controllato dai farmaci.

Cosa faccio io quando vedo una persona con fibromialgia?

Innanzitutto spiego tutto ciò che posso e non posso fare. Spesso rilevo contratture muscolari e associo un trattamento manuale all’utilizzo di elettromedicali come il Quec Phisis e/o Scenar. Il primo lavora molto bene sulla stanchezza e il secondo sulla desensibilizzazione.

Sicuramente i fibromialgici vanno approcciati con molta delicatezza. La loro stessa storia personale di ricerca di una soluzione li rende vulnerabili e in qualche modo diffidenti. Occorre essere chiari su cosa si può ottenere, con quali tempi e con quali mezzi.

Deve essere molto chiaro il percorso da seguire che da parte del paziente non può essere un solo “ricevere” i trattamenti ma esserne parte attiva. Senza la partecipazione e la volontà del paziente stesso si rischia di fare l’ulteriore trattamento senza i risultati sperati.

Sicuramente il lavoro di equipe è importante quando possibile. L’aiuto di uno psicologo di supporto che lavori sulla memoria del dolore e anche quella di un nutrizionista che proponga un tipo di alimentazione non infiammatoria sono cose molto importanti.

La fibromialgia non è sicuramente una malattia mortale ma mina fortemente la qualità di vita di chi ne è affetto.

Deve pertanto essere considerata una patologia cronica a tutti gli effetti e in nessun modo sottovalutata e/o sminuita.

L’ACCOGLIENZA, scritta volutamente in grande è in questo caso una priorità nel trattamento fisioterapico stesso!