Sapete in quanti altri modi può essere chiamato il lipedema? Tantissimi e questo è indice della confusione diagnostica che ancora c’è su questa patologia.

Vediamone alcuni:

• Lipoedema
• Lipodistrofia
• Adiposalgia
• Adiposi dolorosa
• Lipoipertrofia
• Ecc, ecc

Mi fermo ma potrei continuare a lungo…

Ma cos’è il lipedema? Quali sono le sue cause? Si può prevenire o curare?

Vediamo cosa dice Wikipedia:

“Il lipedema o lipoedema è una malattia, progressiva, cronica, incurabile che si manifesta quasi esclusivamente nelle donne”.

Questa definizione per quanto realistica, è una delle ragioni per cui dottor Google non dovrebbe essere consultato. Sorvoliamo poi sulla foto pubblicata….

Cosa manca in questa definizione?

Manca che la progressione può essere arginata. Manca che il cronico non è sempre immane sofferenza. Manca che esistono tantissime forme di lipedema non sempre gravi. È realistico che negli uomini è una patologia molto rara da riscontrare. È realistico che sia incurabile ma semplicemente perché non esiste ad oggi una cura definitiva ma manca che comunque parecchie cose si possono fare.

Io avrei aggiunto che il lipedema se diagnosticato velocemente può essere controllato seppur con grande attenzione ad un corretto stile di vita. Meglio? Secondo me sì!

Al di là delle cause che comunque vedremo, vogliamo parlare un po’ di quello che fa più paura?

Vogliamo parlare della domanda che io mi farei:

“Ma diventerò come quella della foto di wikipedia?”

Ammettiamolo. Per quanto molti siano i sostenitori della bellezza interiore, quella esteriore è comunque molto importante nei tempi moderni. In particolare se parliamo di una patologia che spesso si manifesta in fasi delicate della vita come la pubertà.

Diciamo che il grado e la velocità di progressione non sono prevedibili. Quindi che cosa è davvero importante per non rischiare di diventare come la signora della foto?

UNA DIAGNOSI VELOCE!!

Così come nel linfedema, sapere di avere un problema può permettere di arginarlo.

Non sapere da cosa si è afflitti e continuare a pensare di avere un semplice problema estetico, non permette di affrontare il problema nel modo maggiormente corretto e secondo le attuali conoscenze.

La diagnosi di lipedema è un problema non piccolo

Se vi iscrivete a gruppi social dedicati alla patologia, leggerete testimonianze di persone che sono arrivate alla diagnosi dopo anni di pellegrinaggi, di ipotesi sbagliate o di non risposte.

Recentemente ho inviato una persona da un angiologo. Siccome sospettavo la presenza di un lipedema ho scritto due righe al medico. Ho semplicemente annotato ciò che avevo notato durante la valutazione e ho spiegato alla sig di provare ad accennare alla possibilità di avere un lipedema.

Perché non l’ho chiesto direttamente al medico? Perché i fisioterapisti non sono abilitati a fare una diagnosi e quando ci rapportiamo con degli specialisti che non conosciamo camminiamo spesso su un sottile filo.

La risposta verbale ricevuta al momento della visita è stata disarmante:

“Signora, linfedema, lipedema sempre di acqua nelle gambe si tratta!!”

Io basita ancora una volta dalla mancanza di conoscenze anatomopatologiche su queste problematiche.

Non è colpa dei medici però! Ancora oggi mi raccontava una giovane specializzanda, si parla poco o niente del sistema linfatico durante il lungo percorso di studi per diventare medico. Non esiste una figura specializzata nel trattamento del linfedema e del lipedema. Il lipedema non ha un codice per il sistema sanitario nazionale.

E allora mi tocca rivalutare Dottor Google che permette di cercarsi da soli le risposte e magari affrontare poi un lungo viaggio per avere risposte adeguate.

Chi cercare per avere una conferma di ciò che si sospetta?

Un angiologo, un medico estetico, un chirurgo vascolare, un appassionato di queste patologie ancora definite rare forse solo perché enormemente sotto diagnosticate.

E poi non aver paura di fare domande. È facile comprendere se chi si ha di fronte sa di cosa sta parlando non credete? Se divaga, minimizza, forse è perché non sa…

Ci sono poi alcune domande che nella visita non dovrebbero mancare:

• Le vengono lividi con facilità?
• I piedi si gonfiano?
• Ha in famiglia qualcuno con lo stesso problema?
• Quando ha iniziato ad accorgersi di un cambiamento?
• Ha dolore spontaneo?
• Ha mai fatto una dieta? E se sì, perde peso con facilità? Solo in alcune parti del corpo o in modo generalizzato?

Una volta avuta una diagnosi ci sono varie figure da mettere insieme perché la gestione del lipedema è abbastanza complessa. È bene che medico, fisioterapista, nutrizionista, personal trainer, psicologo, collaborino al fine di ottimizzare gli sforzi e andare tutti in un’unica direzione.

Da quale professionista iniziare?

Da chi vi è più comodo. E da li si dovrebbe innescare il meccanismo di collaborazione tra le varie figure, meccanismo del quale la paziente è necessariamente la parte più importante.

La rete di professionisti, il lavoro di equipe, è ciò che funziona meglio per dare la forza necessaria alla paziente per affrontare il percorso di trattamento. E soprattutto la fa sentire supportata e compresa.

Ritorniamo ora alla domanda iniziale:

“Diventerò come quella della foto di wikipedia?”

Non si sa. Ma si possono fare parecchie cose per evitarlo!

Sicuramente è importante avere la giusta determinazione e ahimè avere anche a disposizione un po’ di soldi.

Perché?

Perché al momento attuale il lipedema non è riconosciuto dal sistema sanitario, non è codificato. Le persone con lipedema devono fare ciò che gli serve con mezzi propri senza alcun tipo di aiuto.

Questo è un problema enorme per il quale personalmente continuo a scandalizzarmi. Come è possibile che esistano ancora patologie talvolta molto debilitanti ma che non vengono considerate?

Attenzione: il lipedema non è l’unico problema di salute ad essere ignorato. Ce ne sono tanti.

Prendiamo anche solo l’altra patologia di cui mi occupo, il linfedema. La forma primaria è stata riconosciuta da non molto tempo e le regole sono ancora dettate dalle varie direzioni sanitarie che decidono cosa “offrire” a chi ne è affetto. Pur essendoci stato un riconoscimento ufficiale, in molte regioni il sistema sanitario latitante costringe le persone a curarsi in modo autonomo.

Sorvoliamo su questo aspetto di non poca importanza e passiamo più nello specifico per cercare di comprendere quali segni e sintomi possono far sospettare di essere affette da un lipedema.