Ho un linfedema secondario all’arto superiore e da 3 anni porto ogni santissimo giorno il tutore elastico con un guanto senza dita. Il mio primo tutore è stato rosa fucsia: visto che doveva essere la mia seconda pelle, tanto valeva che mi piacesse no? Poi è arrivato quello turchese, altri fucsia che resta sempre il mio colore preferito e infine uno che non mi piace per niente color nudo (questione di gusti per carità).

Faccio la fisioterapista in un piccolo paese e mio marito ha un negozio dove vado ogni tanto alla mattina quando ha bisogno. Tra il mio lavoro, il lavoro di mio marito e il fatto che io qui ci sono nata, mi conoscono in tanti!

Eppure ogni anno in questo periodo, appena mi scopro le braccia, le stesse persone che mi vedono quotidianamente anche durante l’inverno, mi chiedono cosa ho fatto al braccio. Le stesse persone talvolta che me l’hanno chiesto l’anno precedente e che con ogni probabilità lo faranno anche il prossimo.

Alcuni giorni sono ben disposta e rispondo che mi si gonfia un braccio e che devo tenerlo stretto come fanno le persone a cui si gonfiano le gambe.

Altri giorni ho la consapevolezza che qualunque cosa dirò non se la ricorderanno. Allora dico che ho “fatto il tunnel” oppure lascio che traggano le conclusioni che preferiscono stando ad ascoltare sin dove si spingono. Spesso mi dicono che anche loro hanno male al braccio, che hanno la tendinite o i nervi accavallati (cosa ad onor del vero non possibile!).

Altri giorni in cui sono in modalità “superfisio” e cerco di spiegare che ho un linfedema e che è una patologia seria ma non interessa a nessuno (che tristezza….).

Poi ci sono i giorni come oggi….

Quelli in cui un personaggio che mi vede due volte l’anno mi apostrofa con un: “oh ma te, ne hai sempre una eh? Meno male che fai la fisioterapista ma te non ti curi mica tanto però!”. E questi sono i giorni in cui divento antipatica!!

Intanto il fatto che sia un operatore sanitario non significa che io non mi possa ammalare. Non ci fanno un contratto al momento del diploma in cui si dice che il nostro collo e la nostra schiena non subiranno i danni del tempo, che non ci infortuneremo facendo sport, che non ci verrà l’artrosi o che se ci verranno tolti i linfonodi non ci verrà un linfedema! Magari!

E poi mi sembrava, caro personaggio, di averlo spiegato proprio a te lo scorso anno che sono affetta da una patologia cronica e progressiva se non adeguatamente contenuta. Non staremo scherzando vero? Dovrò rispiegartelo ogni anno?

Bhe certo, può dirmi qualcuno, hai scelto di andare in giro con un bracciale fucsia! Volevi passare inosservata? Perché quando uno lo mette color nudo, non si vede? E poi non posso andare in giro come mi pare? In un mondo in cui il cattivo gusto la fa da padrone sono proprio io che stono?

Se uno si fa un grosso tatuaggio sul braccio nessuno dice niente ma se ti vedono portare un tutore o le calze pesanti d’estate tutti a chiederti se non hai caldo. E tu che vorresti urlargli addosso che si, hai molto caldo ma che è la tua seconda pelle e che senza non puoi stare.

Non mi inquieto tanto per me ma per tutte quelle persone che vivono male il loro linfedema, che si sentono a disagio ogni volta che qualcuno si comporta in modo indelicato con loro, che ancora non l’hanno accettato. Non a tutti piace essere al centro dell’attenzione altrui.

Sono in alcuni gruppi facebook e leggo con quanta sofferenza tante persone si portano in giro le loro braccia e gambe gonfie. Quanto desidererebbero mettere una gonna, un bel paio di sandali, una scarpa con il tacco….

Spero in un futuro più attento a chi soffre di questa patologia. Purtroppo i dati la dicono in vertiginoso aumento ogni anno….

Chissà che la gente si sensibilizzi e ci permetta di sfoggiare bracciali e calze supercolorate ogni volta che ci va senza dover dare spiegazioni a nessuno!!